Merci....

J'ai suivi, de façon plus ou moins régulière, l'évolution de la détention d'Ingrid Bétancourt.................

parce que mon grand-père maternel était colombien, parce que je parrainne une enfant colombienne via Plan International.

 

Alors je suis particulièrement heureuse de cette libération...

Lutte contre les maladies orphelines

  

Samedi dernier, le 14^ème parlement des enfants réuni à L’Assemblée nationale a voté un texte sur les maladies orphelines.

C’est après avoir rencontré une jeune fille de 12 ans atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson qu'une école a choisi de proposer ce texte.

Agé de dix ans, le représentant de cette classe de CM2 a défendu un texte visant « à garantir, pour les personnes atteintes de maladies rares, l'accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques ".

Maintenant, reste à savoir si ce texte deviendra une loi de notre bonne vieille République …

  

 

 Exceptionnellement,  je vous communique une annonce de la FMO :

Samedi 14 JUIN, journée nationale de lutte contre les maladies orphelines.